Ιωάννης Βαρδακαστάνης

Η τελευταία εκπομπή «Τα Νέα της ΕΣΑμεΑ» που προβλήθηκε από το κανάλι της Βουλής το Σάββατο 28 Μαρτίου ασχολήθηκε μεταξύ άλλων και με τον αυτισμό, ειδικά αυτές τις ημέρες της απομόνωσης και του κλεισίματος δομών και σχολείων, επ ευκαιρία της σημερινής Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για τον Αυτισμό. Εδώ μπορείτε να την παρακολουθήσετε και να ακούσετε τις συμβουλές της κ. Φωτεινής Ζαφειροπούλου, μέλος της Ε.Γ. της ΕΣΑμεΑ και μητέρας παιδιού με αυτισμό, καθώς και του προέδρου της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων). Αθ. Καμούτση, επίσης γονέα παιδιού με αυτισμού.

Ο Αυτισμός είναι μια γενετική, ισόβια αναπηρία που απαντάται σε ένα μεγάλο αριθμό ατόμων, παρουσιάζει μεγάλη ποικιλία και αποτελεί ένα φάσμα διαταραχών με κυριότερες τη διαταραχή της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας, της ακαμψίας της σκέψης και της συμπεριφοράς.

Οι δυσκολίες στον τρόπο που τα άτομα με αυτισμό αντιλαμβάνονται και συνδέονται με το περιβάλλον τους έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένεια που, στην Ελλάδα, αναλαμβάνει εξ' ολοκλήρου τη φροντίδα και την εκπαίδευσή τους. Λόγω της πολυπλοκότητας του, ο αυτισμός είναι μια από τις δυσκολότερες αναπηρίες. Η δια βίου εκπαίδευση είναι μονόδρομος για την ανάπτυξη των δυνατοτήτων των ατόμων με Αυτισμό και την ανακούφιση των οικογενειών τους. Σε ένα φιλικό, δομημένο και προστατευμένο περιβάλλον μπορούν να αναπτύξουν σημαντικά το βαθμό λειτουργικότητας τους και να γίνουν παραγωγικοί.

Παρά τον μεγάλο αγώνα του αναπηρικού κινήματος και της ΕΣΑμεΑ, στην Ελλάδα τα άτομα με αυτισμό συνεχίζουν σε μεγάλο ποσοστό να μη μετέχουν στην εκπαιδευτική διαδικασία, να μη λαμβάνουν εξειδικευμένη επαγγελματική κατάρτιση σε προστατευμένα παραγωγικά εργαστήρια, ενώ συνεχίζεται η ανεπάρκεια Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, όταν πια η οικογένεια δεν θα είναι σε θέση να μεριμνά για τα άτομα αυτά και γενικότερα η έλλειψη ενός πλαισίου μέτρων και δομών στήριξης των γονέων και των οικογενειών των ατόμων με αυτισμό, που όσο ποτέ άλλοτε, επιβάλλεται να δημιουργηθούν.

Μήνυμα του Γ. Γ. των Ηνωμένων Εθνών Αντόνιο Γκουτιέρεζ για τη σημερινή Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό:

Τα άτομα με αυτισμό έχουν το δικαίωμα αυτοδιάθεσης, ανεξαρτησίας και αυτονομίας, καθώς και το δικαίωμα στην εκπαίδευση και την απασχόληση σε ισότιμη βάση με τους άλλους. Ωστόσο, η κατανομή των συστημάτων και των δικτύων ζωτικής σημασίας που υποστηρίζουν το COVID-19 μεγεθύνει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό κατά την άσκηση αυτών των δικαιωμάτων. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι η παρατεταμένη αναστάτωση που προκαλείται από την κατάσταση έκτακτης ανάγκης δεν θα οδηγήσει σε ανατροπές των δικαιωμάτων που τα άτομα με αυτισμό και οι αντιπροσωπευτικές οργανώσεις τους εργάστηκαν τόσο σκληρά για να αποκτήσουν.

Τα ανθρώπινα δικαιώματα, συμπεριλαμβανομένων των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, δεν πρέπει να παραβιάζονται κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας. Οι κυβερνήσεις έχουν την ευθύνη να εξασφαλίσουν ότι τα μέτρα που λαμβάνουν περιλαμβάνουν τα άτομα με αυτισμό. Τα άτομα με αυτισμό δεν πρέπει ποτέ να αντιμετωπίσουν διακρίσεις κατά την αναζήτηση ιατρικής περίθαλψης. Πρέπει να συνεχίσουν να έχουν πρόσβαση στα συστήματα υποστήριξης που απαιτούνται για να παραμείνουν στα σπίτια τους και στις κοινότητες τους σε περιόδους κρίσης, αντί να αντιμετωπίσουν την προοπτική της αναγκαστικής ιδρυματοποίησης.

Όλοι έχουμε να διαδραματίσουμε ένα ρόλο για να εξασφαλίσουμε ότι οι ανάγκες των ανθρώπων που επηρεάζονται δυσανάλογα από το COVID-19 πληρούνται κατά τη δύσκολη αυτή περίοδο. Πληροφορίες σχετικά με τα προληπτικά μέτρα πρέπει να παρέχονται σε προσβάσιμες μορφές. Πρέπει επίσης να αναγνωρίσουμε ότι όταν τα σχολεία χρησιμοποιούν διδασκαλία μέσω διαδικτύου, οι μαθητές με μη τυποποιημένους τρόπους μάθησης μπορεί να βρεθούν σε μειονεκτική θέση. Το ίδιο ισχύει και για τον χώρο εργασίας και για την εργασία εξ αποστάσεως. Ακόμη και σε αυτές τις απρόβλεπτες περιόδους, πρέπει να δεσμευτούμε για τη διαβούλευση με τα άτομα με αναπηρίες και τις αντιπροσωπευτικές τους οργανώσεις και να διασφαλίσουμε ότι οι μη παραδοσιακοί τρόποι εργασίας, μάθησης και αλληλεπίδρασης, καθώς και τα μέτρα ενάντια στον κορονοϊό σε παγκόσμιο επίπεδο, θα είναι προσβάσιμα σε όλους τους  ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αυτισμό.

Στην Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης του Αυτισμού, ας συνεργαστούμε, ας υποστηρίξουμε ο ένας τον άλλο και ας δείξουμε αλληλεγγύη στα άτομα με αυτισμό.

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (EDF) συνεργάστηκε με την οργάνωση Autism-Europe για να επιστήσουν την προσοχή στην τελευταία εκστρατεία τους για την εκπαίδευση και την απασχόληση των ατόμων με αυτισμό και στο έργο τους για την οικοδόμηση της κατανόησης της νευροδιαγνωστικότητας και της αποϊδρυματοποίησης. Η συγκεκριμένη έκδοση στα αγγλικά βρίσκεται εδώ https://mailchi.mp/edf-feph/disability-voice-3-autism-awareness-2512488#mctoc2

Η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή δημοσίευσε για τη σημερινή ημέρα ένα podcast, μπορείτε να το ακούσετε εδώ https://www.eesc.europa.eu/en/avdb/audio/episode-04-long-and-winding-road-accessibility (αγγλικά)

#AutismAwarenessDay